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Dans ces articles, la douleur est traitée avec une approche à la fois médicale et sexologique pour te donner une vision complète. Tu trouveras également des ressources pour aller plus loin.

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 caractérisée par la formation de cellules semblables à celles de la muqueuse utérine (appelée endomètre) en dehors de l’utérus. Ces cellules réagissent aux signaux hormonaux des cycles menstruels et saignent hors de l’utérus, ce qui provoque une inflammation des tissus environnants. Cela se traduit par différents symptômes parfois très invalidants pour la personne concernée.

Selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM - France), l’endométriose touche 10% des personnes avec une vulve dans le monde, et 40% de celles souffrant de douleurs pelviennes chroniques, en particulier pendant les règles.

Le pourcentage de 10% est probablement sous-estimé car l’endométriose est malheureusement sous-diagnostiquée. Les méthodes diagnostiques et les connaissances actuelles de la maladie sont insuffisantes, ce qui entraîne une longue errance thérapeutique pour les personnes qui en souffrent : le temps moyen de diagnostic de l’endométriose est de 8 ans.

La première phase du cycle menstruel est la 

 : l’œstrogène (une hormone sexuelle) va permettre la multiplication des cellules de l’endomètre pour qu’il atteigne une épaisseur suffisante et qu’un embryon puisse s’implanter. L’œstrogène agit sur la prolifération massive des cellules et stimule aussi les cellules responsables de l’endométriose. Ces cellules se comportent comme du tissu utérin, mais en dehors de la cavité utérine.

Pendant la seconde phase du cycle menstruel, la 

, la progestérone (une autre hormone sexuelle) provoque une modification des cellules de l’endomètre qui vont former des glandes pour secréter des nutriments. Ces nutriments vont permettre à l’embryon de survivre dans l’utérus.

Si aucun embryon ne s’implante, la quantité de progestérone chute après 10 jours. Cela va provoquer une contraction des artères de l’endomètre et réduire l’arrivée de sang. Les cellules vont alors mourir, et s’éliminer avec les menstruations pour laisser un endomètre très fin.

Si tu penses souffrir d'une endométriose, discutes-en avec un ou une gynécologue. Le diagnostic est réalisé grâce à l'un de ces examens complémentaires:

, qui consiste à introduire une sonde dans le vagin pour voir les organes internes grâce à des ultrasons. Elle est en principe indolore, mais l’introduction de la sonde peut être désagréable. Cet examen permet de détecter la présence de kystes ovariens mais il ne permet pas de voir toutes les lésions d’endométriose. Elles peuvent donc passer inaperçues. Pour limiter les douleurs, tu peux demander à introduire toi-même la sonde.

 est une technique d’imagerie par résonance magnétique qui permet de détecter avec précision les lésions d’endométriose. Cet examen complète les résultats de l’endo-échographie. L’IRM est réalisée en faisant passer la personne dans un grand tube bruyant. Elle est indolore et non-invasive, mais il ne faut rester immobile pendant une vingtaine de minutes. Si tu souffres de claustrophobie, signale-le aux personnes qui réalisent ton examen. N'hésite pas à leur demander de bien t'expliquer le déroulement de l'examen pour te rassurer.

L’examen de référence qui permet de poser un diagnostic complet d’endométriose est la cœlioscopie ou 

. Cette intervention chirurgicale consiste à introduire une caméra par des petites incisions dans l’abdomen pour observer directement les lésions d’endométriose. Cet examen invasif permet aussi de prélever des tissus (biopsies) pour confirmer le diagnostic. Ce n'est pas un examen que tu feras lors de ta première consultation chez ton ou ta gynécologue. Si tu ressens de l'inquiétude à l'idée de faire cet examen, discutes-en lors de tes rendez-vous.

Schéma en coupe d'un utérus sain par lequel s'écoule normalement les règles

Schéma en coupe d'un utérus présentant des boules oranges qui représentent des foyers d'endométriose enflammées. On dirait qu'elles colonisent l'utérus et se propagent. On voit également de adhérences s'accrocher comme de la colle aux différentes parties de l'utérus. 

Le cycle menstruel est représenté par un cercle. On observe l'évolution d'un ovule de la folliculaire, qui est la phase 1, à la phase lutéale, qui est la phase 2. La phase 1 commence le premier jour des règles et se termine au quinzième jour, qui marque l'ovulation. La phase 2 commence à partir du seizième jour et prend fin avec les règles si l'ovule n'est pas fécondé.

Les traitements de l’endométriose varient selon les cas et les besoins des personnes atteintes : traiter une infertilité, lutter contre des douleurs, ou éliminer radicalement la maladie et diminuer le risque de récidive.

La prise en charge de l’endométriose consiste en un traitement sur mesure, adaptée à chaque personne. Par exemple :

une pilule hormonale prise en continu pour limiter les saignements, donc les douleurs

des thérapies moins invasives et plus naturelles, comme des médecines manuelles (ostéopathie), à base de plantes (phytothérapie) ou d’autres pratiques alternatives peuvent aider à soulager certains symptômes.

Tous ces traitements seront proposés par ton ou ta gynécologue, ou d’autres spécialistes.

Les symptômes de l’endométriose sont nombreux et varient d’une personne à l’autre. La maladie cause parfois des douleurs invalidantes et provoque des symptômes qui altèrent l’état général de la personne: par exemple une sensation de malaise général, des fluctuations de l’humeur ou un manque de dynamisme.

Conséquences physiques, mentales et sexuelles

Les douleurs causées par l’endométriose sont très variables: elles peuvent être minimes voire absentes mais elles peuvent aussi être si intenses qu’elles sont invalidantes.

Ces douleurs peuvent être très intenses pendant les règles. Mais, elles peuvent aussi être présentes pendant les rapports sexuels ou affecter le transit : aller à la selle est alors difficile voire impossible.

Ces douleurs chroniques et parfois très fortes sont une lourde charge mentale pour la personne qui les subit. Non seulement les douleurs chroniques sont désagréables, fatigantes et éprouvantes, mais comme l’endométriose est un sujet difficile à aborder en société, ces douleurs sont aussi difficiles à assumer. Les personnes atteintes d’endométriose se sentent parfois mal à l’aise pour en parler.

Les douleurs pendant les relations sexuelles peuvent être pesantes et difficiles à gérer. Les tabous et préjugés autour de la sexualité empêchent parfois les personnes souffrant d’endométriose d’exprimer librement leur ressenti et peuvent induire une peur de l’acte sexuel.

Même si ce n’est pas facile, il est important de communiquer avec tes partenaires, de parler des pratiques qui sont agréables ou au contraire désagréables pour toi. Par exemple, la pénétration est souvent douloureuse chez les personnes atteintes d’endométriose. Mais la pénétration n’est pas obligatoire et tu peux explorer pleins d'autres pratiques non douloureuses qui peuvent t’apporter du plaisir.


Différents phénomènes associés à l’endométriose peuvent avoir des conséquences sur la fertilité :

Les douleurs pendant les rapports sexuels peuvent rendre la pénétration impossible

L’endométriose peut altérer la maturation de l’ovule

 peuvent perturber la maturation de l’ovule

, c'est-à-dire quand des cellules de la muqueuse utérine (endomètre) s’infiltrent dans le myomètre (couche musculaire de l’utérus), et la réaction du système immunitaire contre les foyers d’endométriose peuvent limiter l’implantation de l’ovule dans l’utérus.

Le phénomène qui explique le plus probablement l’endométriose est celui de la «menstruation rétrograde» : pendant tes règles, le sang remonte dans la cavité abdominale par les trompes au lieu de s’évacuer avec les menstruations. Ce sang transporte avec lui des cellules de l’endomètre qui peuvent survivre dans la cavité abdominale, se coller au péritoine, c'est-à-dire la membrane qui tapisse les organes de l’abdomen, et s’y implanter en créant ainsi des foyers d’endométriose.

Les foyers d’endométriose ressentent l’influence hormonale du cycle menstruel et libèrent donc du sang qui est coincé dans la cavité abdominale. Ce sang provoque une inflammation des tissus voisins. Quand les tissus irrités cicatrisent, ils créent des adhérences, c'est-à-dire qu’ils se collent à d’autres organes.

Cette inflammation chronique peut être combinée avec des kystes ovariens, qui sont des cavités anormales formées par des foyers d’endométriose, ou aux adhérences entre différents tissus.

Endométriose

L’endométriose peut te donner l’impression que ton corps est «anormal», qu’il se retourne contre toi, comme si avoir tes règles était une malédiction.

La société banalise souvent les douleurs fortes qui sont inexpliquées. L’endométriose peut amener ce sentiment de perte de confiance dans son corps, d’autant plus avec le discours qui dit que «c’est normal d’avoir mal durant les règles». Parfois, les sensations corporelles agréables disparaissent au bénéfice du seul «utérus malade et douloureux». 

Le retard de diagnostic (8 ans en moyenne) et la multiplication des examens gynécologiques peuvent te donner cette impression que ton corps et ton sexe ne t’appartiennent plus. À cause des douleurs et des examens, la 

 peut être «désérotisée», c’est à dire qu’elle perd sa capacité érotique.

De nombreuses personnes souffrant d’endométriose racontent aussi des vécus de violences médicales : par exemple quand leur 

 n'a pas été explicite et quand leur seuil de tolérance à la douleur n’a pas été respecté par les pros de la santé. Après des vécus comme ceux-là, tu peux ressentir une déconnexion sensorielle avec le bas de ton corps, voire avec tout ton corps. Cette impression, c’est parce que ton corps s’est mis «en état de veille» pour que tu ne ressentes pas les douleurs et les différents chocs émotionnels liés à la maladie et à ses conséquences et que tu puisses continuer de fonctionner. C’est ce qu’on appelle «la dissociation».

L’endométriose peut provoquer des douleurs dans la sexualité, notamment aux pénétrations profondes vaginales et anales, mais aussi lors de l’excitation. En effet, l’activation des muscles due à l’excitation et/ou à l’orgasme peut «tirer» sur les 

 de lésions d’endométriose et faire mal. L’endométriose peut donc rendre ta sexualité douloureuse, avec ou sans pénétration.

 et il existe des pistes pour améliorer ton rapport au corps en dehors des traitements. Voici quelques suggestions pour te reconnecter en douceur et réduire cette «dissociation»:

Tu peux (re)prendre contact avec ton bassin et ton sexe, et donner de l'amour à cette partie souffrante : tu peux lui parler avec douceur, la chouchouter comme si tu étais un parent aimant. 

Tu peux essayer d’expérimenter un lien au corps dans le plaisir en respectant ton seuil de tolérance à la douleur : par exemple en pratiquant la danse, la respiration, la méditation, le yoga, la pleine conscience. 

, le chant ou d’autres pratiques qui donnent de la «fierté» peuvent aussi t’aider à te (re)donner confiance en toi, en ton corps et en ton image. 

Il est important pour toi et ta maladie de prévoir dans ton emploi du temps des moments de care, où tu prends soin de toi, par exemple avec un auto-massage du corps, de la méditation de self-love (voir les exercices), de l’écriture, etc. Pratiquer la respiration en conscience agit directement sur la stimulation du 

Il est possible qu’une petite voix s’immisce pour critiquer tes démarches de connexion à ton corps («c’est bizarre, je ne suis pas assez bien, c’est nul»). C’est souvent la petite voix de la performance venant notre éducation. Notre société dévalorise la lenteur et la prise en compte de son corps. Laisse passer ces pensées, c’est ok.

La charge mentale est importante quand tu as de l’endométriose : la prise en charge des douleurs, la banalisation de celles-ci, les multiples rendez-vous médicaux, les dépenses liées aux soins, la charge mentale liée au régime alimentaire anti-inflammatoire, l’incapacité potentielle de travailler, le sentiment qu’on ne te comprend pas ou qu’on ne te croit pas sont autant d’éléments qui impactent ton quotidien et ta santé mentale.

Il faut ajouter le fait de devoir expliquer ta maladie à tes partenaires et à ton entourage : cela demande un réel effort de «coming-out» avec le risque qu’on ne te comprenne pas, voire la peur qu’on te rejette. Tu n’as pas à supporter seul·ex la charge mentale liée à ton endométriose et au partage d’information sur ta maladie ! Fais le point avec toi-même sur tes besoins et tes limites : tu dis ce que tu veux à qui tu veux. Rien ne t’oblige à répondre aux questions qui te semblent intrusives et qui te gênent. 

Pour limiter ta charge mentale, donne des brochures d’informations à tes partenaires et ton entourage. Cela peut être intéressant aussi de prévenir ton entourage de ton cycle pour anticiper l’apparition des douleurs, ton changement d’humeur, ton besoin de soin et d’aide et le fait que tu sois moins disponible pendant cette période. 

Pour que ta maladie soit mieux accueillie et mieux comprise au travail, et expliquer tes absences et tes difficultés de concentration, tu peux parler avec la médecine du travail, ou avec ton ou ta boss.

Le diagnostic de l’endométriose se base sur plusieurs critères d’évaluation.

Avant un rendez-vous gynécologique, tu peux te poser les questions suivantes : les douleurs ont-elles toujours été là ? Apparaissent-elles juste pendant les menstruations ? Sont-elles apparues tardivement ou de manière brutale, etc. ?

Il est important que tu trouves un langage commun avec les pros de la santé pour décrire tes douleurs. Ose demander des définitions si tu n’as pas compris. Si tu dois faire un examen gynécologique, tu as le droit de dire que tu as mal, que cela te stresse, voire de dire non si tu ne le sens pas. Il est important que tu te sentes en sécurité, que ton consentement soit explicite et éclairé.

Pour augmenter ton sentiment de sécurité durant l’examen, tu peux demander à essayer d’introduire toi-même le spéculum, une chemise d’hôpital, un miroir pour observer ce qui se passe durant l’examen, demander au ou à la pro de décrire et d’expliquer tous ses gestes avant de les pratiquer.

Les pros ont l’habitude de parler de génitalité, sens toi libre d’aborder le sujet. Fais-toi confiance et suis ton instinct : si un traitement ne te convient pas, tu as le droit de le dire. Si tu sens qu’on ne t’accueille pas bien, qu’on ne t’écoute pas, qu’on te juge, tu as le droit de demander un autre avis à un ou une autre pro. Le bouche à oreille entre personnes «endowarrior», via des associations, des sites internet et des comptes instagram, est une super ressource pour avoir des contacts de spécialistes «safe» avec les bonnes compétences.

Dans l’intimité, les injonctions à la pénétration sont très présentes et cela peut t’amener à avoir des rapports pénétratifs même si tu ne le souhaites pas. C’est ok, tu fais de ton mieux. Respecte tes signaux douloureux et ne te force pas, rien ne t’oblige à faire cela. La sexualité ne se résume pas à l’acte pénétratif, il y a plein d’autres pratiques intimes. 

Si tu souhaites essayer tout de même une pénétration (doigt, sex toy, pénis) et que tu ressens une douleur, même minime, ne force pas. Respecte le message de ton corps, stoppe toute tentative de pénétration et reviens dans une pratique confortable. 

Tes partenaires (et toi-même) ne doivent ni forcer la pénétration (doigt, sex toy, pénis), ni te culpabiliser de ne pas pouvoir ou vouloir faire du sexe pénétratif. Si des personnes veulent te forcer, elles ne respectent pas tes limites ni ton consentement. C’est grave !

Communiquer avec tes partenaires sur tes limites, tes besoins, tes envies et tes peurs dans la sexualité est plus facile et moins stressant si tu le fais «en dehors de la sexualité». Pourquoi ne pas en parler devant une tisane et un gâteau ?

Si tu rencontres une personne pour un rapport sexuel unique, rien ne t’oblige à t’«outer», c’est à dire à révéler ton endométriose. Si cela t’aide à diminuer ta charge mentale, tu peux par exemple dire : «actuellement, je ne peux pas pratiquer la pénétration», «je n'ai pas envie d'actes pénétratifs», «je n'aime pas la pénétration», ou encore «j'ai une cup menstruelle, je ne souhaite donc aucune pénétration vaginale (doigt, sex toy, pénis), merci». C’est ok d’adapter ce que tu dis avec ce type de relation, c’est toi qui décides !

Tu peux mettre en place un consentement explicite à chaque geste, c’est un super moyen d’ajouter du teasing et un lien communicationnel fort (#consentissexy). Voici des exemples : «Es-tu ok que je te caresse le sexe ? Est-ce que je peux enlever ton t-shirt ? J’ai envie de t’embrasser les fesses, ça te plairait ?» (voir l‘exercice de la roue du consentement).

Avoir de l’endométriose peut limiter tes activités, ton accès à un travail, tes loisirs à cause des douleurs. Autorise-toi à ne pas être «dans la performance», à prendre des pauses et à te reposer. La société met des injonctions de performances très fortes dans la vie quotidienne, mais aussi dans l’intimité. C’est peut-être difficile mais prends ce droit : tu as mal, nous te croyons, repose-toi si besoin, c’est ok.

Dans la vie de tous les jours, tu peux t’autoriser à vivre des expériences qui te font plaisir en douceur. Le fait de s’offrir des cadeaux avec bienveillance et conscience crée une empathie pour soi-même. Tu peux aussi prévoir des temps de pauses et de calme dans ton agenda. Avec tes partenaires, mets l’accent sur des moments de connexion (en dehors de la sexualité) comme prendre un bain ensemble, faire des massages, faire une promenade, danser, cuisiner, etc.

Ta libido peut diminuer à cause de la douleur que tu ressens et de l’anticipation de la douleur. La libido peut aussi baisser à cause des traitements hormonaux qu’on te prescrit pour limiter les règles ou créer une ménopause chimique. Si c’est le cas, parles-en avec ton ou ta gynécologue ou endocrinologue.

Si ta libido a baissé à cause des douleurs, informe dès le début tes partenaires qu’il n’y aura aucune pénétration (doigt, s

, pénis). Éliminer la pénétration du rapport sexuel libère de la peur «que ça arrive». Tu pourras ainsi plus profiter du moment présent et apprécier toutes les autres pratiques !

Pour reprendre contact avec le désir, n’hésite pas à lire des livres érotiques (qui sortent du scénario pénétratif), à écouter des podcasts érotiques qui racontent le plaisir (par exemple VOXXX ou Dipsea) ou bien à regarder du 

 et féministe (comme Xconfessions ou Four Chambers).

De plus, pratiquer l’auto-érotisme, c'est-à-dire toucher tout le corps pour lui redonner des impulsions sexuelles, te toucher la vulve avec douceur, compassion et bienveillance, peut t’aider à renouer petit à petit avec les sensations agréables, sans viser l’orgasme.

Entendre des personnes soignantes ou tes partenaires te dire «c’est normal d’avoir mal, il n'y a rien, tu exagères» est difficile, voire maltraitant. L’endométriose, le retard de diagnostic de la maladie et sa lourde prise en charge peuvent créer de l’anxiété dans différents domaines de ta vie : stress d'entrer en intimité, crainte du jugement et de la stigmatisation, d'être «éternellement seul·ex», qu’on te quitte, de ne pas pouvoir devenir parent, de devoir subir une hystérectomie, etc. 

Toutes ces sources d’anxiété peuvent altérer ta confiance en toi. Cela peut t’amener à éviter les relations intimes et affectives, aussi par peur «d’embarquer l'autre» dans ton quotidien 

Ces peurs, les douleurs, la baisse de confiance en toi et l’isolement peuvent créer un syndrome dépressif. Cela peut se traduire par des pleurs régulières, une perte prolongée d’espoir, voire des idées suicidaires. La colère envers la maladie et le corps médical devient elle aussi un poids. Surtout ne garde pas cela pour toi : si tu présentes quelques-uns de ces symptômes, parles-en à des pros de la santé (psychologue, psychiatre).

Rappelle-toi que rien ne t’oblige à faire des efforts pour «être une vraie femme» malgré l’endométriose. Ce n’est pas parce que tu as un utérus (malade ou non) que tu dois correspondre aux stéréotypes dits «féminins». Fais ce que tu veux avec ton expression de genre, tu n’as pas besoin de compenser si tu ne le souhaites pas.

Si tu as envie d’être parent, l’endométriose peut rendre difficile voire impossible la conception d’un enfant à cause de la ménopause chimique, des chirurgies, des lésions ovariennes, de l’

, etc. Mais beaucoup de personnes qui ont de l’endométriose peuvent devenir parents, même à des stades très importants de la maladie.

Par ailleurs, il peut y avoir plusieurs peurs en lien avec la parentalité : la peur des douleurs (de la conception à l'accouchement), la peur de ne pas pouvoir gérer la parentalité à cause des douleurs chroniques, la peur d’affronter le corps médical (et les examens médicaux liés à la conception/grossesse), la peur qu’on te quitte en cas d’impossibilité à concevoir.

Si ton entourage insiste pour savoir «quand tu vas être parent», donne-leur des informations sur l’endométriose (liens vers des sites internet, brochures d’informations), cela fera peut-être taire les réflexions.

La maladie est aussi un bon alibi pour explorer d’autres pratiques que le scénario sexuel normatif qui met l’accent sur la pénétration. Jouer et explorer avec douceur et plaisir est possible. Tu peux mettre en place des «rituels anti-douleur» en collaboration avec ton ou ta partenaire : prévoyez des moments d’intimité dans vos agendas pendant les phases les moins douloureuses, créez une ambiance calme et «anti-stress».

Tu peux demander à ton ou ta partenaire de faire couler un bain, d’augmenter la température de la pièce, de prévoir du lubrifiant et une huile de massage, de mettre un 

 dans le vagin avant le rapport, faire 10 minutes de respiration ensemble pour vous connecter et vous détendre les muscles.

Avant les moments de sexualité, vous pouvez vous mettre d'accord sur des codes couleurs qui expriment l'intensité de ta douleur pour réajuster les pratiques et pouvoir stopper la sexualité par un mot ou un geste (voir le menu "exercice"). Autorise-toi à dire non : tu as le droit de changer d'avis, et garde l'option plaisir/massage si tu as trop mal. Si tu pratiques la pénétration, ton ou ta partenaire peut aussi mettre à la base du pénis ou du sex toy un anneau de confort qui rend la pénétration moins profonde : avec cet anneau, le pénis ou le sex toy n’atteint pas le fond du vagin et n’exerce pas de pression sur l’utérus/rectum.

De plus, ton ou ta partenaire et toi pouvez définir une liste commune de positions sexuelles peu profondes : la 

 pour plus de contrôle sur la profondeur.

En solo, tu peux te poser pour te masturber avec ton corps en entier et ta vulve : laisse tes mains se balader sans jugement, écoute ton corps, tes ressentis. Tu peux utiliser de l’huile de massage pour avoir des sensations encore plus douces (voir le menu "exercices").

Si tu as envie, explore l’intimité non pénétrative comme les 

, les jeux de communication (avec le jeu Jouissance Club par exemple), les caresses et massages érotiques, le massage 

etc. Tu peux imaginer la sexualité comme une rencontre des corps (et pas seulement des sexes) et essayer une intimité tantrique (frottements, synchronisation des mouvements des bassins, synchronisation de la respiration, etc.).

Tu peux aussi pratiquer la masturbation et l’orgasme à but antalgique, c’est à dire anti-douleurs. En effet, le plaisir et l’orgasme libèrent un concentré d’hormones antalgiques, ce qui peut être utile avant un rapport sexuel à deux, d’autant que les personnes avec une vulve peuvent jouir plusieurs fois, c’est pratique.

Dès que le ou la gynécologue a établi le diagnostic, tu peux avoir d’autres types de soutien :

Hypnose et/ou sophrologie : pour gérer la douleur et/ou expérimenter la sécurité intérieure

Approche psycho-corporelle : pour se reconnecter au corps de façon sécuritaire

Acupuncture : pour gérer l’inflammation

Psychologie : pour le soutien psychique et l’acceptation de la 

Naturopathie : pour l’alimentation et le soutien anti-inflammatoire par les plantes

Diététique spécialisée dans l'alimentation anti-inflammatoire

Sexologie : pour l'accompagnement au plaisir, à la communication érotique, au consentement, à la sexualité sans douleurs et à la réappropriation du corps et de la génitalité.

Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire de la peau qui touche surtout la région génitale externe. Il peut également toucher le 

 et la région de l'anus, ainsi que le pli interfessier.

Elle concerne majoritairement les personnes à vulve entre 50-60 ans, mais elle peut également commencer plus tôt, dès la puberté.

Le lichen scléreux n’est pas contagieux et ce n’est pas une infection sexuellement transmissible. Il n’y a donc aucun risque pour tes partenaires.

Schéma anatomique d'une vulve de couleur mauve avec des poils pubiens. Le schémas indique les zones du clitoris et son capuchon, les grandes et petites lèvres, le méat urinaire, l'entrée du vagin, la zone du périnée et l'anus.

Le diagnostic est établi par les gynécologues ou les dermatologues. Les personnes qui souffrent de lichen scléreux sont souvent traitées pour des mycoses, de l'herpès et des cystites, ce qui retarde le diagnostic. Si tu penses souffrir d’un lichen scléreux, n’hésite pas à en discuter avec les pros de la santé.

Il n’y a pas de médicament pour éliminer le lichen scléreux, mais tes symptômes peuvent être traités pour empêcher les poussées de la maladie.

Il est important que tu aies une bonne prise en charge médicale pour traiter ton lichen scléreux. Sans traitement, la maladie évolue et peut transformer ta vulve jusqu’à la fusion des lèvres internes, le rétrécissement de l’entrée du vagin, et à l'enfouissement du clitoris.

En plus d’un accompagnement médical, un encadrement psycho-sexologique peut t’être bénéfique pour te réapproprier ton corps qui change et reconnecter avec ta sexualité et ton plaisir.

On te recommande également de consulter le site de 

La particularité du lichen scléreux est qu’il modifie la peau et la muqueuse de ta vulve. La peau devient plus fragile, épaisse et dure. Des plaques blanchâtres peuvent apparaître.

Ces symptômes provoquent des irritations et des démangeaisons. Des lésions comme des gerçures peuvent aussi apparaître, surtout quand il y a frottement.

L’évolution de la maladie se fait par poussées, avec des périodes sans symptômes et des périodes avec symptômes. Ce qui peut être difficile à vivre au niveau psychologique.

Avec ces symptômes, tu peux ressentir des douleurs pendant des rapports sexuels pénétratifs (qu'on appelle aussi dyspareunie).

Lichen scléreux

Malgré son nom de champignon peu sexy, le lichen scléreux n’est pas contagieux. Cela peut être une petite consolation face au bouleversement que cette maladie amène.

Estime de soi, moral, plaisir sexuel, rapport au corps, confiance en l’avenir, capacité à se laisser aller et à oser rencontrer une personne, etc. Tant de domaines peuvent être touchés. Et il y a toujours la sensation d’être seul·ex face à la maladie, même si environ 2% de la population doit vivre avec.

Le diagnostic prend souvent quelques années. Ce retard de diagnostic n’aide pas, car l’errance médicale, souvent auprès de gynécologues, donne le temps à la maladie d’évoluer (surtout si elle est là depuis l’enfance), aux douleurs d’apparaître et à la peur des douleurs de venir. Ces symptômes et les craintes liés à ces derniers peuvent amener d’autres complications, comme le 

La maladie ne se guérit pas. Un soutien psychologique peut donc être utile pour t’aider à accepter la 

 et à apprendre à vivre avec. Mais, les symptômes peuvent se soigner. Les traitements peuvent rendre le vécu d’une sexualité plaisant et la parentalité possible, même si ton sexe se modifie.

Fais-toi accompagner par un réseau des spécialistes (dermatologue, gynécologue) et autorise-toi à changer si tu as l’impression qu’on ne t’écoute pas ou qu’on ne respecte pas tes choix.

Des spécialistes avec des approches anti-inflammatoires (

, etc.) peuvent aussi rejoindre ta «team care» (c’est à dire l’équipe qui te soigne) pour traiter la maladie et ses symptômes de manière globale.

Souffrir d’un lichen scléreux prend beaucoup d’énergie. En particulier, la phase de recherche du diagnostic quand personne ne sait vraiment ce qu’il se passe. Souvent des traitements contre des 

 sont prescrits sans se poser de question ni chercher plus loin, et sans te soulager.

Il y a aussi la fatigue, à cause des nuits coupées par des démangeaisons qui te réveillent. Et puis il y a les douleurs selon les habits que tu portes, la position de ton corps dans la journée, les caresses que tu reçois sur ton sexe. Il peut y avoir de l’impatience chez toi, mais aussi peut-être chez tes partenaires qui ne comprennent pas non plus pourquoi les choses ne changent pas ou s’aggravent.

Puis, quand le diagnostic est posé, tu peux ressentir un mélange de soulagement, de colère, de culpabilité, de honte, de désespoir : oui, on va enfin pouvoir soigner tes symptômes, mais il faut aussi faire le deuil de la vie avant l’apparition de la maladie, et accepter que le lichen scléreux évolue par phase. Ton sexe se modifie et s’atrophie, il «se lisse» mais tu ne sais ni quand ni jusqu’à quel stade. Tu peux avoir peur de le regarder, de le toucher. Tu peux avoir l’impression qu’on t’attaque dans ce qui fait de toi «une femme» selon les normes de la société.

Tu as peut-être peur de ne plus pouvoir faire de pénétration. Ta peur est compréhensible car le scénario sexuel dicté par la société est très centré sur cette pratique, qui serait «la vraie sexualité». C’est dur à vivre, et ta santé mentale peut être atteinte. N’hésite pas à chercher de l’aide et le soutien de pros de la santé. Tu peux aussi demander l’aide de pairs, c’est à dire des personnes qui ont aussi vécu cela, via des associations. Car de nombreuses personnes ne se rendent pas compte de ce que cela veut dire de vivre avec cette maladie. En parler avec des personnes qui la vivent peut aider. Cela permet aussi de partager des trucs et des astuces pour mieux vivre avec le lichen scléreux au quotidien.

Tu as sans doute peur que le diagnostic impacte trop tes relations amoureuses et intimes. Par exemple, tu as peut-être peur que jamais personne ne veuille être avec toi ou que la ou les personnes avec qui tu es te quittent parce qu’elles ont peur, qu’elles sont «dégoûtées» par ton sexe qui ne serait plus «féminin» ou «normal», ou parce que c’est «trop» pour elles.

Tu as peut-être ressenti l’obligation d’avoir des rapports sexuels pénétratifs alors que cela provoque souvent des brûlures, des petites blessures et des saignements. C’est le cas de nombreuses personnes car il est difficile de dire «non» et de stopper un rapport sexuel pendant l’action, avec la peur de «gâcher» le moment.

avoir mal n’est pas normal.

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